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Sensibilità Chimica Multipla, il colpevole silenzio della Regione

Lunedì 9 dicembre, l’eurodeputato Andrea Zanoni ha scritto all’assessore veneto alla Sanità, Luca Coletto, per sollecitare l’attuazione della Legge regionale numero 2 del 19 marzo 2013 sulla  patologia della Sensibilità Chimica Multipla: «Sono trascorsi ben 262 giorni e le disposizioni di legge risultano tuttora disattese. Il silenzio della Regione di fronte alle esigenze e alle richieste dei malati non è accettabile. È necessario definire il Centro di riferimento e individuare le risorse finanziarie necessarie»

 

Lunedì 9 dicembre 2013, l’eurodeputato Andrea Zanoni, membro della Commissione ENVI Ambiente, Salute Pubblica e Sicurezza Alimentare al Parlamento europeo, ha scritto all’assessore regionale alla Sanità, Luca Coletto, per sollecitare l’attuazione della Legge regionale n. 2 del 19 marzo 2013 sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

 

La Regione Veneto (seconda solo al Lazio), il 3 marzo 2013, aveva riconosciuto la malattia come patologia rara. Con la Legge regionale 2 del 19 marzo 2013 veniva stabilito che, entro 60 giorni dalla data di pubblicazione sul Bollettino Ufficiale della Regione 27 del 22 marzo, la Giunta  veneta, su proposta dell’assessore regionale competente in materia di sanità, avrebbe dovuto individuare “la sede del centro di riferimento per la cura”, “gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura”, “la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi” e “i criteri per l’esenzione dal ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura della stessa”.

 

Già il 4 settembre 2013, vista l’immobilità della Regione, l’eurodeputato Zanoni aveva preso carta e penna per chiedere all’assessore Coletto un intervento tempestivo e di dare attuazione alla legge.

 

«Ad oggi non ho ricevuto riscontro alla mia lettera e lo scenario attuale appare deludente – ha affermato Zanoni – Sono trascorsi ben 262 giorni e le disposizioni risultano disattese. Nell’inazione delle autorità competenti, ancora una volta, sono le Associazioni e i malati stessi che si mobilitano e smuovono lo stato delle cose. L’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C. si è attivata per l’individuazione del Centro di riferimento Nazionale presso il Policlinico Borgo Roma di Verona, dove un’équipe di specialisti ha messo a disposizione la propria competenza e il proprio impegno. È necessario dare attuazione urgentemente a quanto previsto dalla legge regionale, definendo il competente Centro di riferimento, già tra l’altro suggerito dall’ A.N.FI.S.C. nel Policlinico di Verona e individuare le risorse finanziarie senza il cui stanziamento qualsiasi attuazione della legge risulta impedita, rischiando di confinare il riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla quale patologia rara ad un risultato che rimarrebbe solo sulla carta».

 

Il Veneto non ha ancora riconosciuto, inoltre, due patologie connesse alla MCS: la Fibromialgia, già presa in considerazione nei Programmi Socio-Sanitari del Veneto nel 2012 e l’Encefalomielite Mialgica Benigna.

 

«Si tratta di patologie fortemente invalidanti, entrambe riconosciute dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2003 – ha concluso Zanoni – Sono connesse in modo talmente stretto con la MCS da rendere assurdo un trattamento dissociato. Il silenzio della Regione di fronte alle esigenze e alle richieste dei malati non è accettabile. La Regione deve ascoltare e collaborare con le Associazioni, i malati e i loro famigliari per arrivare alla soluzione migliore e, soprattutto, condivisa. Ad esempio, occorre tener conto che le persone affette da questa rara patologia devono essere visitate, fatte oggetto di colloqui, prelievi, esami e test presso strutture che abbiano un percorso dedicato e bonificato e che si trovino in agglomerati urbani poco trafficati e cementificati, tali da non compromettere ulteriormente la loro salute e da non portare un sicuro peggioramento del quadro clinico. La Regione non può continuare a barricarsi dietro al silenzio, negandosi e negando risposte alle legittime domande poste dagli ammalati e dalle Associazioni».

 

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